Začiatky hospicového hnutia a rozvoj paliatívnej starostlivosti

Paliatívna medicína a paliatívna starostlivosť má korene vo vzniku hospicového hnutia vo Veľkej Británii v 60. a 70. rokoch 20. storočia. S veľkými pokrokmi v liečbe rôznych chronických ochorení, najmä nádorových, prišla aj nádej na predĺženie ľudského života v zdraví. Táto nádej sa dosiaľ vo väčšine plní, ale vždy príde obdobie, kedy už nie je možné funkčné zlepšenie jedného alebo viacerých orgánov a ľudský organizmus zlyháva v udržiavaní homeostázy. Čím starší je človek, tým viac ochorenie poškodzuje celý organizmus s limitovanými rezervami. Sú však aj ochorenia v mladom veku, ktoré sú také závažné, že smrteľne poškodia mladý organizmus. V období na konci života je potrebné sa na tieto nevyliečiteľné, progredujúce a terminálne ochorenia pozrieť nielen z hľadiska potenciálneho mierneho zlepšenia funkcie niektorého orgánu, ale z hľadiska kvality ľudského života čeliaceho vážnemu poškodeniu zdravia a hroziacej smrti. Smrteľne chorý má zvyčajne aj svojich blízkych, ktorí trpia, keď vidia, ako ochorenie „spotrebúva“ predtým vitálneho človeka.

Paliatívna medicína a paliatívna starostlivosť vznikli práve z potreby nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich, aby netrpeli bolesťami, dýchavicou, opuchmi a inými stresujúcimi fyzickými príznakmi, aby sa necítili opustení zdravotníctvom v najťažších chvíľach ich života.

Hospicové hnutie vzniklo z potrieb onkologických pacientov v období, keď sa nemocnice zamerali na „víťaziacu medicínu“, kde zomieranie a smrť nemali svoje opodstatnenie.

Cicely Soundersová, Dame (1918 – 2005): medzinárodne uznávaná ako zakladateľka hospicového hnutia, sestra, sociálna pracovníčka, lekárka, konvertovala po 2. svetovej vojne na kresťanstvo. Uvedomila si nesmierne utrpenie a bolesti, ktorými trpia nevyliečiteľne chorí a zomierajúci, osobne vykonávala výskum týkajúci sa podávania perorálneho morfínu, celý život uverejňovala odborné články a v r. 1967 so spolupracovníkmi založila Hospic sv. Krištofa v Londýne s cieľom nielen starať sa o pacientov, ale aj robiť výskum a šíriť myšlienky paliatívnej starostlivosti do celého sveta. Vždy bola za tímovú prácu. Priniesla myšlienku „celkovej bolesti“ (total pain) zahŕňajúcej fyzické bolesti, citovú, sociálnu a spirituálnu tieseň. Bola činná aj v britskej lekárskej etike, zúčastnila sa na vzniku Society of Medical Ethics. Založila charitatívnu organizáciu Cicely Saunders International, ktorá je spoluzakladateľkou výskumného centra Cicely Saunders Institute.

Prvé oddelenie paliatívnej medicíny vzniklo v Kanade v Montreali na McGill univerzite v Royal Victoria Hospital a jeho zakladajúcim prednostom bol v r. 1974 onkologický chirurg Balfour Mount. Študoval aj v Memorial Sloan-Kettering Cancer Center v New Yorku a v Hospici sv. Krištofa v Londýne. Celý život sa venoval propagácii paliatívnej medicíny, jej komplexnosti, prednášal, publikoval a v Severnej Amerike sa považuje za zakladateľa paliatívnej medicíny. Dosiaľ prednáša a zostal emeritným profesorom McGill University v Montreale. Bol aj v širšom tíme spolupracovníkov skupiny expertov WHO v rokoch 1980 až 2000, ktorá sa v tom období intenzívne venovala implementácii liečby chronickej bolesti, symptomatickej liečby iných somatických ťažkostí a napokon aj paliatívnej starostlivosti u nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich, vtedy len onkologických pacientov.

V 21. storočí, hlavne v ostatných desiatich rokoch sa princípy paliatívnej medicíny rozširujú aj na iné chronické ochorenia, ktoré majú dlhší a zväčša menej dramatický priebeh ako onkologické ochorenia v štádiu nezvratnej progresie.

Paliatívna medicína s liečbou bolesti, nechutenstva, kachektizácie, dýchavice, opuchov, nevoľnosti, zápchy, zlyhávania orgánových systémov ponúka ostatným medicínskym odborom a špecializáciám svoje vedomosti, zručnosti a schopnosti komunikácie s pacientom a s jeho rodinou pri rozhodovaniach o ďalších terapeutických postupoch. Paliatológ má schopnosti hodnotenia fyzickej a psychickej výkonnosti chorých a zameriava sa komplexné posúdenie liečebnej intervencie u multimorbídneho pacienta z hľadiska zlepšenia kvality, nie len kvantity života chorého. V medicíne máme tendenciu považovať najmä technické možnosti záchrany života za indikované bez ohľadu na názor pacienta, pretože sú pre jeho dobro. Dobrom prestávajú byť vtedy, keď ich pacient pripútaný ku prístrojom nedokáže takto, resp. vôbec hodnotiť. Pretože kvalitu svojho života vie ohodnotiť len samotný pacient a väčšinou vie vyjadriť aj svoje túžby a žiadosti, ak dostane na to priestor.

V 70. a 80. rokoch 20. storočia sa Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) venovala globálnej stratégii boja proti nádorovým ochoreniam, menovite trom hlavným súčastiam: prevencii nádorových ochorení, ich včasnej detekcii a liečbe a liečbe nádorovej bolesti ako bezpodmienečnej súčasti paliatívnej starostlivosti.

Program Cancer pain relief (analgetický rebrík pre liečbu chronickej nádorovej bolesti) v r. 1986 vyplynul z jeho dlhoročnej prípravy, vrátane niekoľkoročnej epidemiologickej sondy výskytu chronickej nádorovej bolesti. Na príprave publikácií WHO zameraných na liečbu nádorovej bolesti a neskôr paliatívnej starostlivosti a symptomatickej úľavy v terminálnej fáze nevyliečiteľného ochorenia spolupracovali mnohí experti. Spomedzi nich spomenieme:

Vittorio Ventafridda (1927-2008), nestor paliatívnej medicíny v Európe, ale aj vo svete, v 70-tych rokoch: …. do roku 2000 musíme venovať zomierajúcim pacientom podobnú starostlivosť, akú poskytujeme novorodencom….  Anesteziológ, Instituto Nationale dei Tumori, Miláno (Taliansko), zakladateľ Centra liečby bolesti a paliatívnej starostlivosti tohto ústavu, vedecký riaditeľ Fondatione Floriani,

John Bonica (1917-1994), anesteziológ zo Seattlu (USA), zakladateľ Medzinárodnej asociácie pre štúdium a liečbu bolesti (International Association of the Study of Pain, IASP) r. 1973, autor prvej komplexnej svetoznámej publikácie The Management of Pain (2. prepracované vydanie v r. 1990)

Robert Twycross (1941), paliatológ, ktorý v Hospici sv. Krištofa v Londýne pod vedením Cicely Soundersovej robil prvé štúdie liečby nádorovej bolesti morfínom a metadonom, 25 rokov bol prednostom Sir Michael Sobell House Hospice v Churchill Hospital v Oxforde (VB), ktorý bol najväčším zástancom čo najjednoduchšieho návodu na zvládnutie chronickej nádorovej bolesti, pričom však zdôraznil, že nejde o magický trojstupňový analgetický rebrík, pretože nemôže fungovať bez vedomostí a fantázie.

Kathleen M. Foley (1944), neurologička z New Yorku (USA), Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, autorka prvej publikácie o taxonómii syndrómov bolesti, zakladateľka prvého amerického centra pre liečbu bolesti v onkologickom centre r. 1981, kde pracuje dodnes, najmladšia členka a predsedkyňa skupiny expertov WHO zaoberajúcich sa paliatívnou starostlivosťou a liečbou bolesti u onkologických pacientov, mentorka mnohých paliatológov v strednej a východnej Európe v spolupráci s Open Society Foundation,

Jan Stjernswärd (1936), švédsky onkológ, iniciátor vzniku viacerých skupín expertov WHO, ktorý pôvodný Globálny onkologický program WHO preorientoval na pragmatický akčný program napomáhajúci vzniku národných onkologických programov, ktorých neoddeliteľnou súčasťou má byť paliatívna starostlivosť, dosiaľ medzinárodný riaditeľ Centra pre paliatívnu onkologickú starostlivosť spolupracujúceho s WHO, so sídlom v Oxforde (VB), osobne zaangažovaný do vzniku tzv. analgetického rebríka.

Analgetický rebrík WHO pre liečbu chronickej nádorovej bolesti:

• 3-stupňový
• Princípom je rozlišovanie liekov pre slabú, stredne silnú a silnú bolesť a ich vzájomná zmysluplná kombinácia
• Zdôrazňuje sa kombinácia nesteroidných antireumatík, analgetík, spazmolytík so slabými alebo silnými opioidmi

Definícia paliatívnej starostlivosti WHO z r.1990:

Aktívna celková starostlivosť o pacientov, ktorých ochorenie neodpovedá na kuratívnu liečbu. Najdôležitejšou sa stáva liečba bolesti a iných príznakov, ako aj psychologických, sociálnych a spirituálnych problémov. Cieľom paliatívnej starostlivosti je dosiahnutie čo najlepšej kvality života pacientov a ich rodín.

Paliatívna medicína a paliatívna starostlivosť:

• podporuje život a zomieranie považuje za normálnu súčasť života
• neurýchľuje ani neodďaľuje smrť
• zmierňuje bolesti a ostatné stresujúce príznaky
• integruje psychologické a spirituálne aspekty starostlivosti o pacientov
• poskytuje podporný systém na pomoc pacientom, aby mohli žiť čo najaktívnejšie až do smrti
• poskytuje podporný systém na pomoc rodine, aby sa vedela vyrovnať s pacientovým ochorením a so svojim pocitom straty.

Rádioterapia, chemoterapia a chirurgické výkony majú svoje miesto v paliatívnej starostlivosti za podmienok, že ich prednosti v symptomatickej liečbe prevažujú nad ich nevýhodami.

Definícia paliatívnej starostlivosti (medicíny) WHO, r. 2002:

Paliatívna starostlivosť zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tým, že včas rozpozná, neodkladne diagnostikuje a lieči bolesti a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy, a tak predchádza utrpeniu a zmierňuje ho.

Derek Doyle (1931), paliatológ z Edinburghu, spoluzakladateľ St. Columba´s Hospice, zakladajúci člen Európskej asociácie paliatívnej starostlivosti (European Association of Palliative Care, EAPC) a jej prvý viceprezident, prvý predseda Spoločnosti pre profesionálne vzdelávanie v paliatívnej medicíne pre Európu, vedúci tímu, ktorý vyjednal zaradenie paliatívnej medicíny medzi lekárske špecializácie vo VB, prvý hlavný editor a spoluzakladateľ časopisu Palliative Medicine, jeden z editorov Oxford Textbook of Palliative Medicine:

Paliatívna medicína študuje a lieči pacientov s aktívnou, progredujúcou a pokročilou chorobou, nereagujúcou na kuratívnu liečbu, s limitovanou prognózou, s dôrazom na kvalitu života.

Začlenenie paliatívnej medicíny do systému zdravotnej starostlivosti:

• paliatívny prístup – súčasť základných medicínskych vedomostí v každom odbore
• všeobecná paliatívna starostlivosť – najmä v odboroch, kde princípy paliatívnej medicíny dokážu zlepšiť kvalitu života chorých aj vo včasnejších štádiách ochorenia (najmä liečba bolesti a iných fyzických symptómov)
• špecializovaná paliatívna starostlivosť – pre chorých s náročnejšími a komplexnými klinickými príznakmi

Princípy a úlohy paliatívnej medicíny.

Urobiť z tragédie zomierania a smrti aspoň drámu, pri ktorej sa môžeme usmievať aj smiať a kde smrť je nežiadaným, ale akceptovateľným záverom.

Neopustiť pacienta práve vtedy, keď sa borí s progresiou ochorenia, s nežiaducimi účinkami liečby, s kachektizáciou, s únavou, s bolesťami.

Lekár má povinnosť zmierňovať utrpenie, ak nedokáže pacienta vyliečiť. Musí mať možnosť povedať, kto vie liečiť bolesť a ostatné závažné príznaky progredujúceho a smrteľného ochorenia, musí byť možnosť zdvihnúť telefón a zavolať kolegovi paliatológovi: prosím ťa, mohol by si teraz prevziať do starostlivosti môjho pacienta?

Je potrebná paliatívna medicína ako špecializácia? Áno, je!!! Je to iný typ kauzálnej liečby ako tá liečba, ktorá dokáže príčinu zničiť a pacienta vyliečiť. Mnoho liečebných postupov je paliatívnych, nielen chemoterapia metastatických nádorových ochorení: napríklad liečba chronického kardiálneho zlyhávania, chronický intermitentný dialyzačný program, domáca oxygenoterapia a mnohé iné. Paliatívna medicína však rozširuje svoju odbornú starostlivosť aj na symptómy, ktoré klasická kardiológia, nefrológia, pneumológia a iné odbornosti nevnímajú ako príčinu pacientovho utrpenia. Pýta sa na to, ako pacient vníma svoje dlhé ochorenie so zlepšeniami a zhoršeniami a čo by rád zlepšil. Kachektický, hypoproteinemický kardiak so sekundárnou hepatopatiou a s chronickým renálnym zlyhávaním nemusí profitovať z implantácie kardiostimulátora v tejto fáze zlyhávania orgánov, ak sa cíti už dlho na ťarchu svojim príbuzným alebo žije v domove seniorov, odkiaľ ho raz mesačne odošlú na centrálny príjem pre akútne kardiálne zlyhanie na hospitalizáciu. Podobných multimorbídnych pacientov je tisíce a príde vždy zlomový bod, keď sa chorý človek spýta: … a na čo je to všetko?

Je potrebné vedieť argumentovať, komunikovať s celým terapeutickým tímom, stanoviť časové hranice terapeutického pokusu a najmä treba vedieť komunikovať s pacientom, s jeho rodinou a s jeho blízkymi ľuďmi. Pokiaľ je pacient správne a nie jednostranne informovaný, dokáže sa spolu s lekárom rozhodnúť (tzv. zdieľané rozhodovanie), čo by považoval v danej chvíli za prioritu. Postupne sa dokáže zmieriť aj s myšlienkou, že ochorenie môže spôsobiť koniec jeho života.

Je pravda, že sú pacienti, ktorí sa nikdy nezmieria s tým, že by mohli zomrieť. Bojujú s ochorením hrdinsky aj v čase, kedy je medicínsky jasné, že zomierajú. Dobrý lekár a ošetrujúci tím im dokáže vytvoriť také podmienky, aby netrpeli fyzicky a sprevádza ich aj s ich nezmieriteľným postojom k vlastnej smrti.

Kristina Križanová (1948), emeritná primárka Oddelenia klinickej onkológie a paliatívnej medicíny Národného onkologického ústavu v Bratislave, spolu s dr. Oľgou Sadovskou (1950) jeho zakladateľka, hlavná odborníčka Ministerstva zdravotníctva SR pre odbor paliatívna medicína, predsedkyňa Slovenskej spoločnosti paliatívnej medicíny, členka výboru Asociácie hospicovej a paliatívnej starostlivosti na Slovensku, editorka česko-slovenského časopisu Paliatívna medicína a liečba bolesti, vydavateľstvo Solen.

Hospic nie je len budova,

je to umenie starostlivosti o zomierajúcich, umenie sprevádzať.

Pri pôrode sa odborníci aj najbližšia rodina snažia vytvoriť čo najlepšie podmienky pre mamičku a dieťatko. Stres, bolesť, plač sa striedajú s chvíľami úľavy a završujú sa radosťou z narodenia dieťatka. Druhá najťažšia životná skúsenosť je zomieranie… Obdobia hnevu, depresie, odmietania, vyjednávania, zmierenia sa u odchádzajúceho človeka prepletajú s bolesťou a inými príznakmi pokročilého ochorenia, kvôli ktorým musí byť často v nemocnici, v odlúčení od najbližších. Pri prežívaní týchto chvíľ by človek nemal byť sám. Mal by byť obklopený milovanými a milujúcimi blížnymi, ktorí sa mu snažia pomôcť.

V minulosti bolo prirodzené umierať doma. Smrť bola súčasťou života. Hospice, ktoré vtedy existovali, boli nemocnice pre chudobných, zomierajúcich, pútnikov. Starali sa o nich poväčšine tzv. hospitálske rehole. V zdravotníctve sa v 20. storočí dosiahli veľké pokroky a smrť sa začala brať ako prehra, zomierajúci boli často izolovaní, návštevy príbuzných boli obmedzené. Odpoveďou na liečebnú zaťatosť a opustenosť ťažko chorých bol vznik novodobého hospicového hnutia. V r. 1967 bol v Anglicku založený prvý moderný hospic na svete – Hospic sv. Krištofa v Londýne. Založila ho Cicely Saundersová. Na Slovensku vznikol prvý hospic v r. 2003. V súčasnosti je na Slovensku 6 hospicov ako samostatných zdravotníckych zariadení. Niektoré sociálne zariadenia majú vydelené hospicové lôžka.

Hospic je miesto, kde sa multidisciplinárny tím snaží vytvoriť chorému také podmienky, aby bola kvalita jeho života čo najvyššia až do konca. Pacientovi garantuje, že nebude trpieť neznesiteľnou bolesťou, bude rešpektovaná jeho ľudská dôstojnosť a v posledných chvíľach svojho života nezostane sám. Cieľom starostlivosti nie je násilné predlžovania života, ale ani jeho predčasné ukončenie eutanáziou. Hospic je zdravotnícke zariadenie, je to „ nemocnica pre zomierajúcich“ s nevyliečiteľnou a zároveň pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou. Poskytuje komplexnú starostlivosť – lekársku, ošetrovateľskú, psychologickú, duchovnú, sociálne poradenstvo. Zahŕňa aj starostlivosť o pacientovu rodinu, ktorá v týchto hraničných situáciách často vyžaduje citovú, sociálnu a duchovnú podporu.

Do hospicu sú prijímaní pacienti s predpokladanou prognózou života do 3 – 6 mesiacov, keď už bola definitívne ukončená diagnostika a kauzálna liečba. Sú to pacienti s pokročilým onkologickým ochorením, pacienti s progredujúcim neurodegeneratívnym ochorením (demyelinizačné ochorenia, neuromuskulárne dystrofie, sclerosis multiplex, posledné štádiá demencie), s chronickým pľúcnym, srdcovým, pečoňovým alebo obličkovým ochorením v terminálnom stave. Zvláštnu kategóriu tvoria pacienti v perzistentnom vegetatívnom stave (v bdelej kóme). Jediným kritériom prijatia do hospicu sú zdravotné indikácie a slobodný informovaný súhlas pacienta. Pacienti sú prijímaní bez ohľadu na národnosť, rasu, svetonázor a náboženstvo.

Mobilný hospic

Mobilný hospic poskytuje domácu hospicovú starostlivosť, ktorá vychádza z priania nevyliečiteľne chorého stráviť koniec svojho života v domácom prostredí obklopený rodinou a blízkymi aj napriek nepriaznivému zdravotnému stavu. Jedným z najdôležitejších aspektov je zachovanie ľudskej dôstojnosti umierajúceho človeka. Hlavným predpokladom je fungujúce rodinné zázemie. Členovia rodiny a kolektív mobilného hospicu tvoria tím, v ktorej panuje vzájomná dôvera a pochopenie.

Mobilný hospic je zdravotnícke zariadenie, ktoré poskytuje paliatívnu starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúcim pacientom. Zahŕňa všetky prvky paliatívnej starostlivosti: paliatívnu medicínu, ošetrovateľskú, psychologickú a spirituálnu starostlivosť, ako i starostlivosť o pozostalých.

Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje tím lekár a sestra, ktorí prichádzajú za pacientom domov. V prípade potreby je k dispozícii psychológ a duchovný. Táto forma starostlivosti napĺňa filozofiu zakladateľky prvého moderného hospicu v Európe Cicely Saundersovej, ktorá je i priekopníčkou koncepcie „ celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho, podľa ktorej má „celková bolesť“ štyri rozmery – somatický, psychický, sociálny a spirituálny.

Indikácie na mobilnú hospicovú starostlivosť sú zhodné s indikáciami paliatívnej starostlivosti v zdravotníckych zariadeniach. Nevyhnutnou podmienkou však je dostupnosť obydlia pacienta a spolupracujúca rodina. Aj mobilný hospic poskytuje sociálnu pomoc vo forme poradenstva a zapožičiavania pomôcok (polohovateľné ošetrovateľské lôžka, invalidné vozíky, antidekubárne matrace, kyslíkové koncentrátory, atď.)

Na Slovensku funguje Mobilný hospic Sv. Kataríny Labouré v Bratislave, Hospic dom pokoja a zmieru u Bernadetky v Nitre, mobilný hospic Sv. Lujza n.o. v Handlovej a mobilné hospice Charitas, ktoré prevádzkuje Spišská katolícka charita.

Priesečníky geriatrie a paliatívnej medicíny

Vďaka pokrokom modernej medicíny dnes dokážeme mnohé akútne ochorenia, ktoré by v minulosti končili rýchlym úmrtím, vyliečiť. U mnohých chronických ochorení, ktoré sú síce nevyliečiteľné, dokážeme ovplyvniť priebeh natoľko, že pacienta aj dlhší čas udržíme v kompenzovanom stave ochorenia a umožňujeme mu dlhší život. Globálne sa tak predlžuje dĺžka života ľudí a darí sa žiť s chorobou aj relatívne kvalitný život. Na druhej strane je čoraz viac nástojčivá problematika liečby a umierania ľudí zmenených nielen chorobou, ale aj starobou.

V geriatrii tak stretávame pacientov, ktorí trpia následkami prirodzených starobných zmien, bez alebo v kombinácii s chronickými choreniami, ktoré sú pre starobu typické, ale aj ochoreniami, ktoré si vďaka dobrej liečbe priniesli z mladšieho veku. Mnohé ochorenia typické pre starší vek sú zo svojej podstaty nevyliečiteľné a progredujúce, sú to teda ochorenia, ktoré sa v pokročilom štádiu stávajú indikáciou na paliatívnu starostlivosť. Typológia týchto ochorení je pestrá – okologické ochorenia, chronické zlyhávanie vnútorných orgánov, reumatologické a osteodegeneratívne ochorenia, mnohé neurologické ochorenia vrátane následkov mozgovocievnych príhod. Typickou geriatrickou problematikou, ktorá súvisí aj s paliatívnou starostlivosťou, sú krehkosť a demencia, ale aj chronická bolesť, ktorá je u starých ľudí takmer vždy prítomná. So starobou sa prirodzene spája umieranie a tak je starostlivosť o terminálne chorého seniora ďalšou spoločnou témou geriatra a paliatológa.

Geriatrické špecifiká významne ovplyvňujú paliatívnu starostlivosť. Do mnohých situácií zhoršenia zdravotného stavu uvedených ako indikácia na paliatívnu liečbu sa starší pacient dostáva „rýchlejšie“ ako mladší dospelý. Súvisí to s vulnerabilitou staršieho organizmu danou involučnými zmenami, ktoré vedú k redukcii štruktúr a funkcií orgánov a systémov, ako aj zhoršenej schopnosti adaptovať sa, regenerovať, udržiavať homeostázu a odolávať záťaži. Ďalšími modifikujúcimi faktormi sú multimorbidita, prítomnosť geriatrických syndrómov, zmenený výkonnostný a kognitívny stav, nedostatočné funkčné rezervy, polyfarmácia. Typická je tiež nepriaznivá prognóza, dlhší čas potrebný na uzdravenie, častejšie vyliečenie s deficitom a obmedzené možnosti diagnostiky a liečby pri zohľadnení všetkých rizík. Starší pacienti sú častejšie odkázaní na dlhodobú starostlivosť.

Geriatria, rovnako ako paliatívna medicína, vo svojich princípoch vyznáva holistický prístup, ktorý je založený na bio-psycho-socio-spirituálnej jedinečnosti človeka.

Možnosti paliatívnej starostlivosti – neurologické indikácie

Paliatívna medicína poskytuje pacientom komplexnú lekársku starostlivosť zameranú na zmiernenie, alebo ak je to možné, odstránenie rôznych nepríjemných príznakov, ktoré sprevádzajú chronické nevyliečiteľné ochorenia.

Neurologické ochorenia sa môžu prejaviť a postupovať rôznymi spôsobmi. V závislosti od typu ochorenia, individuality pacienta, jeho sociálnej a rodinnej situácie je náročnou výzvou podporná starostlivosť o chorého pri postupnom zhoršovaní stavu a najmä na konci života. Neurologické ochorenia sú špecifické variabilitou priebehu ochorenia spojenou so zmenami kognitívnych funkcií, postupnou stratou fyzickej výkonnosti, schopnosti sebaobsluhy, ako aj psychiatrickými komplikáciami. Pacienti preto potrebujú komplexnú koordinovanú multidisciplinárnu starostlivosť.

Neurologické ochorenia, ktoré môžu vyžadovať paliatívnu liečbu:

• Imunitne podmienené: Sclerosis multiplex (SM), Neuromyelitis optica
• Infekčné: HIV, Creuzfeld-Jacobova choroba, Subakútna sklerotizujúca panencefalitída
• Degeneratívne: Parkinsonova choroba, Alzheimerova choroba a iné demencie, ochorenie motorického neurónu, progresívna supranukleárna obrna, cerebelárne degenerácie,….
• Dedičné: Huntigtonova choroba, vrodená cerebelárna ataxia,
• Cievne: náhla cievna mozgová príhoda (ischemická alebo krvácanie), subarachnoidálne krvácanie
• Apalický syndróm
• Závažné akútne poškodenie mozgu: hypoxia, úraz mozgu alebo miechy
• Nádorové: primárne nádory mozgu, metastázy iných nádorov do mozgu
• Ochorenia periférneho nervového systému: myasthenia gravis, amyotrofická laterálna skleróza, svalové dystrofie, Guillain-Barre syndróm, postpolio syndróm, amyloidóza, paraneoplastické neuropatie, Lambert-Eatonov syndróm
• A mnohé ďalšie…

Neurologické ochorenia mávajú veľmi variabilný priebeh, niektoré vznikajú náhle, bez varovania, a okamžite vedú k rýchlemu a výraznému poškodeniu zdravia, alebo smrti – náhla cievna mozgová príhoda, alebo úraz. Iné ochorenia zhoršujú stav pacienta v priebehu niekoľkých mesiacov, ďalšie spôsobujú postupnú deterioráciu počas mnohých rokov – Parkinsonova choroba. Kolísavý priebeh so striedaním lepších a ťažších období máva sclerosis multiplex. Pri mnohých ochoreniach sa môžu vyskytnúť epizódy zhoršenia stavu pri interkurentnom inom ochorení (napr. infekcii), ktoré treba liečiť a odlíšiť od zhoršenia základného ochorenia.

Po stanovení diagnózy závažného neurologického ochorenia, by v ideálnom prípade bolo vhodné s pacientom prediskutovať prognózu ochorenia a úskalia, ktoré je možné predvídať. Načrtnúť predpokladaný vývoj ochorenia a vytvoriť koordinovaný plán starostlivosti. Dať pacientovi príležitosť premyslieť a prediskutovať možnosti liečby nielen na začiatku ochorenia, ale aj na konci života, ako aj  mieru intenzivistických postupov, ktoré si pacient praje, a ktoré odmieta a to v čase, kým je toho pacient mentálne schopný.

Špecialisti v odbore paliatívnej medicíny môžu pacientovi pomôcť pri riešení kompexných ťažkostí, zmiernení bolesti, ovplyvnení dýchacích, tráviacich a vylučovacích ťažkostí, zvládnutí stavov zmätenosti a dezorientácie, agitácie, depresie, úzkosti, strachu a smútku z umierania a mnohých ďalších. Úloha paliatológa môže byť limitovaná na terminálnu fázu ochorenia, alebo môže postupne narastať úmerne zmenšujúcim sa možnostiam kauzálnej neurologickej liečby, ale môže byť aj intermitentná – premosťujúca kritické epizódy zhoršenia stavu.

Na dosiahnutie maximálnej možnej kvality života pacienta je nutná veľmi dobrá tímová spolupráca neurológa, paliatológa, príbuzných a opatrovateľov pacienta, ako aj iných odborníkov. Tímovo by sa mali robiť aj zložité medicínsko-etické rozhodnutia o ne-/začatí niektorých liečebných postupov, rešpektujúc vôľu a autonómiu pacienta (umelá pľúcna ventilácia, zavedenie perkutánnej gastrostómie…)

Dlhodobé skúsenosti pomáhajú lekárovi – paliatológovi viesť s pacientom a s jeho príbuznými otvorený rozhovor aj o zložitých témach ako je ohraničenosť života a možnosti jeho naplnenia. Paliatívna medicína poskytuje pacientovi, príbuzným a opatrovateľom podporu a istotu, že v najťažšej životnej situácii nezostanú opustení a sami. Istotu, že medicína ich neopustila vo chvíli, keď nedokáže prinavrátiť zdravie.

Kristína Križanová, Jana Brtáňová, Emília Vlčková, Jana Hoozová a Lucia Dzurillová

marec 2016